投稿者: mikie@izu

3週間前に突然食欲のスイッチが切れた。
朝目が覚めるとむかむかする。毎日、二日酔いか船酔いみたいだ。果物とスイーツなら食欲がわずかに動く。右横腹も痛む。熱はない。

熱がないので炎症や膿瘍は考えづらい。切除した肝臓方面の痛みではなくもと胆のうがあったあたりに一番近い気がする。胆のう切除後症候群かなぁ？

あるいは胆管か？おばちゃんの胆管は切除していないはずである。主治医は胆管を切除したとは言っていない。患者が聞かないことは何も言わない医者でもあるが。
切除後症候群はさっと検索しただけでは出てこなかったので、まったく知識がなかったおばちゃんは手術後の最初のフォローアップで主治医にちゃーんと聞いてみたのである。

胆のうは胆汁を貯める臓器であって切除すると胆汁が肝臓から流れっぱなしになるわけですが、実際それで消化器系には不具合が起こらんものですか？
すると、主治医は「大丈夫ということになっております」と含みを持った言い方をした。おばちゃんは「へーん」というしかなかったのだが。

「大丈夫ということになっております」としれっと口をぬぐっていた主治医は、なかなかのタヌキである。胆のう切除後症候群は胆のう切除の患者の3割から4割に発症するらしい。起こるか起らぬかわからない時点で素人相手に、症候群を説明するのは面倒だから何も言わなかったのだろう。

年間百人も胆のうを切っている50代半ばの脂ののった専門医にしてみれば、単純に素人に余計な疑問を持たせれば説明が面倒くさいだけ。時間を費やして患者を不安にさせるより、実際症状が起こった時に定期検査のデータをみて総合的な判断をして説明したほうが都合がよいだろう。

これと反対なのがうちの猫たちのかかりつけの動物病院の若先生である。
彼はペットの命を助けたくて熱意に燃えている。元気のない天を抱えてクリニックに行くと、若先生はすべての病気の可能性を考えてみましょう、ＦＩＰの可能性もありますね、、と自分の知識カードの手の内をすべて晒そうとする。

イヤイヤ、おばちゃんはそんなことをされると情報がとっちらかって面倒なので一番可能性が高い感染症からまず考えましょうや、と若先生を現実に引き戻すのだ。

腹の中はWindowsと一緒だ。
ブラックボックスになってしまって、何かのエラーがでて初めて不調がわかる。「プロファイルがありません」とか、アップデート後にエラーが出たりする。FAQを調べて対処法を試みたりするわけだ。

腹の中もWindowsと同じブラックボックス。
症状があれば切って開けてみればはっきりするが、不調が出るたびに毎回腹を切って中身を覗くわけにいかんじゃないか。外からわかる症状から推測するしかない。食欲不振が続くのは術後症候群なのかどうなのか。

またまたアスク・ど〇たーで掘ってみる。
おばちゃんと同じような症例が出てくる。ＣＴをとっても異常はなかったという報告もついている。なるほど。12月には造影剤でＣＴの予定が入っている。

たまたまお昼にセールだった牛肉があったのですき焼きにしてみた。案の上、あまり食べられなくて食後胸焼けがして胃酸が上がってくる。
そこでハタ！！と気が付いた。

最近、そういえば寝付くときに左向きになるとのど元が胃酸ですっぱくて閉口していたのだった。あら、いやだ。逆流性食道炎じゃない。

胆石患者には逆流性食道炎がしばしばみられるのだ。
胆汁は肝臓で作られ胆管を通って胆のうに貯められる。食物が入ってくると胆のうは収縮してため込んだ消化液の胆汁を十二指腸？だかに送り込む。

胆のうを切除してしまうとため込むことができない胆汁が肝臓から流れっぱなしになる。食べ物の消化は肝臓から流れてくる胆汁に頼ることになる。したがって胆汁が十分でないせいで、揚げ物や肉の脂身などを多くとると消化不良や下痢の原因になる。胃液の分泌は増えるのか？胃酸過多ぎみになって胸が焼けるのだ。

おばちゃんの食欲不振の原因の一つは逆流性食道炎かもしれない。そういえば胆石で切る前にはよく胸が酸っぱくなって薬局でガスター１０を買って飲んでいたな。それほど効果はなかったが。胃の括約筋みたいのが緩んでいる場合もあって薬だけではなかなか治りにくい。

二日酔いは逆流性食道炎にが原因の一つかもしれない。右腹の痛みは胆のう切除後症候群かもしれない。あるいは胆管か肝臓に再発があるのかもしれない。

肝臓には痛みの神経がないらしい。
「沈黙の臓器」は痛いといわない、ある程度は。がんが2センチを超えて発達して他の組織を圧迫するとか、組織を破るなどという場合になって初めて痛みが生じるらしい。ただし、おばちゃんは肝臓そのものを切られたらめっちゃ痛かったぞ！

アスク・ど〇たーの質問でも再発が発覚するのは術後6か月から2年の間が一番多いみたい。
食欲不振が再発の兆候ではないとは断言できないけれど、それは来月のＣＴと血液検査のマーカーの値が正常なら逆流性食道炎もひっくるめて切除後症候群だろうか。

可能性としては再発は排除できないわけで、アスク・ど〇たーを掘ってみる。
胆のうがん関連で2200以上の症例があるから。いまだに契約（月額330円）はしていない。患者の質問に対するドクターの回答は有料会員だけが読めるのだが、おばちゃんは今のところ読めなくてもいいのだ。

何故かというと、関連する症例ケースが多いので、質問自体が回答になりえるから。
例えば、
質問：ステージ４で黄疸が出ましたがどのような治療法があります？
という質問があるとすると、別ケースは
質問：黄疸のために胆道にステントをいれましたが炎症を起こして熱があがり入院中ですが、。
あるいは、、
質問：ステントは3か月ほどで詰まってしまい取り替えないといけないといいますが？
などと、別人症例の質問自体が答えになってたりする。

アスク・ど〇たーの質問症例を読むと胆のうがんのステージからの予後と再発・治療の方向がわかる。がんセンターやクリニックの情報ページでは、再発についての情報は様々な場合がありますので、、とか研究論文や治験方面に行ってしまう。限定的なニッチな方向になってしまうわけである。

アスク・ど〇たーの症例をだいたい総括すると、胆道がんの転移は以下のようになる。
再発はやはり術後6か月後とか1年ちょっととかに多い。
大抵は肝臓、十二指腸、すい臓、腹膜とリンパへの転移。ＣＴスキャンで見つかるとしたら3ミリくらいの大きさ。定期チェックはしているのだが、3か月前では映らなかったという質問もあった。転移巣の進行はわりと速いようだ。

肝臓の転移の場合は黄疸が出る場合がおおい。
胆管がつまって閉そく性の黄疸が出るので管にステントの管をいれて減黄する。ステントの留置で細菌感染のリスクもあり、3か月ほどでつまるとか、3回までしか交換できないとか、あるいは天然で管の奇形があってステントが入らないという症例もあった。まことに転移というのは様々であって、ひとくくりにするわけにはいかんのだね。

腹膜に転移の場合は、手術でとってもまた再再発してきりがない。腸閉塞イレウスを警戒するのが腹膜播種だ。まれに骨の転移があって痛みが出る場合は放射線で焼く。

～とこのように段階的に予測できる症状と対処法がわかるわけだ。

ただし、こんな質問もあった。
うちの母は７０代ですが先日胆のうがんステージ４肝臓に転移があると診断され手術も不可能だと言われたのですが本人は自覚症状が全くなく元気なんですけど、いったいどうなっているんですか？という質問が３例くらいあった。
幸せな症例じゃないか、とおばちゃんは思うのだが。

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胆のうがんステージ２　胆のう切除、肝２葉切除、リンパ廓清　術後5か月で経過観察中のおばちゃんが、書いてみる。

最近右わき腹が痛むので、ネットで情報を掘ってみた。
“胆嚢切除後症候群“という症状があるらしい。胆嚢切除後から出たり手術の後数年たってから出ることもあるらしい。統計によれば患者の40％くらいにみられるようだ。

症状は、胆嚢があったあたり：右わき腹の痛み、下痢、胸のむかつきなど。食事の後に症状が強くなる人もいるらしい。

取り残した胆石が胆管に残っていたり癌組織が胆管にあったりすることもあるようだが、ＣＴやガンマーカーでは異常がない患者でも痛みや諸症状を訴えることがある。

原因の一つとしては、総胆管と膵管の出口であるOddi括約筋が固くなってバルブ機能がうまく働かないことから痛みが出る場合があるらしい。
しかしながらサウスカロライナ医科大学ではOddi括約筋を追加切除しても痛みが取れなかった患者があると報告がある。

つまり痛みのしっかりした原因はようわからんわけね。別に命に差しさわりがあるわけではないので特に治療をしなくても放置と。幻肢症みたいなもんかいな。普通の痛み止めで痛みが薄らぐようよ。

情報をいろいろめくっていると「アスク・ド〇たー」というページによくぶつかる。
一般人がアドバイスを求めて、本物のドクターがその質問に答えるわけよ。
場合によっては数人のドクターの答えが得られる。答えを全部見たり質問をするには有料会員になるしかないのね。月に何回かは無料で答えが見られるが、おばちゃんは無論有料会員にはなってない。

試しに胆嚢がんを検索してみると、2200以上の症例質問がヒットした。おばちゃんは暇だから読んでみた。ざっと600例くらい読んでみたが、、。

質問者の2割が患者本人。
患者家族が8割
質問者の年齢が20歳以上50歳くらいだと本人質問になり
患者が高齢になるほど患者でない家族の質問がほとんど。

質問の内容は、主治医と話せば8割解決すると思われる質問。なんでや？
主治医との面会ができんのかいな？

例えば、ステージ４Ｂで母は食事がほとんどとれなくなりました。抗がん剤は合わないのでやめました。余命はどのくらいでしょう？とか。
主治医に面会予約を取って、患者本人の症状データーを見ながら教えてもらったほうが正確で詳しい答えが得られると思うで。

アメリカの専門医の診察料金は高いけど、面会して情報を要求すればちゃんと教えてくれる。どうして主治医に面会をしないのだろう？オンライン有料会員は330円/月で安いからかな。
面会のための休みが取れんって？家族のことなのに？
日本では患者と主治医のコミュニケーションがそれほど悪いのだろうか？

また、質問者が若い世代20歳～40歳までの場合、“専門医にかかる前”の質問と“検査結果が出る前”のあいだの質問が多い。ほとんどが癌への不安だ。どのくらい癌の可能性があるでしょう？
そんなもん、検査結果が出る前にわかるかいな。わかる前にこたえる医者はおらんよ。

ネットで現役のドクターが回答してくれたにしろ、検査結果を持っていない状態では、「この症状なら最悪は癌でもあり得ます」としか答えようがないだろう。

質問者は「この症状なら癌はありません」と言ってほしいのだね。
質問者が質問をするのは不安を解消するためだろうと理解はできる。ただ、330円でその答えが返ってくると思わないほうがいい。医師はデータなしで答えるような職業ではないから。

医者のお答えは「検査結果を待ったほうがいいでしょう」とか「癌も考えられますが検査結果によります」に決まっているわけで、質問をするだけ無駄だと思う。330円で不安の解消をしようとしたあなたがアホなのよ。
酒でもかっくらって検査結果がでるまでバカ騒ぎをしたほうがよっぽどましではないか。

「抗がん剤ＸＸＸでも効果がみられません。他の治療法はありませんか？」とう質問は非常に多い。ステージ４で肝臓とリンパ転移があって手術が不可能という症例に「ほかの治療法はないのですか？生体肝移植はできませんか？」という質問者もあったな。
癌のステージと転移の理解がないのね。

おばちゃんがすっご～く不思議なのは、ステージ４以降の質問者のほとんどが「本人の意向は知らない。少しでも治療をできる方向はなにか」しか聞かないこと。
「本人が望む積極的治療以外の選択肢」をまず本人に聞いてみてから質問をしたらどうか？積極的治療はもういいっていうかもしれないし。ステージ４なら緩和治療でどこまで痛みを止められますかとかね。

娘さんだが、「治療はやめてこのまま本人の希望通り好きなことをさせてあげたい。私は間違っていますか？」というのは600例中たった一人だけだった。
日本では本人の意向を聞いてそれを尊重するという傾向がないのはなんでなんだろう？

癌と診断されたら戦うのが正義！一秒でも生きるのが理想！苦しくても抗がん剤！が日本の常識なのだろうか？
そんな人の常識、どうでもいいやん。

日本では「がん難民」という民がいるらしい。
https://gansupport.jp/article/support/support02/13039.html
―国立がん研究センターの資料では、がん難民は次のように定義されている。
「〝がん難民〟とは、がんが進行して抗癌剤等の積極的な治療が受けられなくなり、主治医から見捨てられたと感じるときや、現在自分が受けている医療に満足できないと感じるときに使われる言葉――

①標準治療もしくはそれに準ずる治療が尽きて、他所に移って欲しいと医師から告げられるケース。日本では入手しにくい治療薬を求めて走り回る。重度の心臓病や糖尿病などの合併症を持っている患者さんの受入れを拒絶

②がん医療の地域格差によるもの。薬治療、緩和ケア望む治療を求めて

③病状が急性期から慢性期へ移行して、他の施設へ移って欲しいと要請され、受け入れ先がなかなか見つからないケース。

④病状説明や治療方針の選択で医師に不信感を抱き、患者さん自らが自分の考えに合った医療機関を求めて探し回るケース

これを難民と呼ぶのか？
死なない人間は聞いたことがない。誰もが死ぬんだけど死んだらそんなにいけませんか？
積極的治療でできることがもうないなら、あとはできるだけ楽に人生を全うしてはいけないんですかね？

抗がん剤で食欲がなくなって食べたいものが食べられなくなるより、自分の食べたいものを少量でいいからありがたく頂戴して、最後は在宅医療で麻酔を入れてもらって眠りたいね。お棺には歴代の猫のお骨を入れてもらって楽しく旅立ちたい。山あり谷あり戦ってきた人生だったけど病気とはいまさら戦いたくないわ。

蛇足だが、
ドクターに聞く前に癌の基礎知識を調べたほうがピンポイントの質問ができると思うよ。

家族に癌の診断がついたら一番大事なのはステージ。
それぞれの癌によってそれぞれのステージの5年生存率も違う。
おおざっぱだが
まず癌が組織の上にある上皮癌ならステージ０、１
粘液層に食い入っているかステージ１
筋層に浸潤するかーーステージ２
他臓器に浸潤があるか　リンパ節に転移があるかーーステージ３
遠隔転移があるかーーステージ４

●原発巣が小さくても遠隔転移があればステージは自動で４にカテゴライズされる。遠隔転移があるステージ４でも抗がん剤が効き、縮小して切除できる場合は４でも予後はましということもあるようだ。
●癌の細胞診の結果により癌の悪性度がわかる。転移・再発も悪性度が参考になるだろう。
●血液の癌に抗がん剤はよく聞くが、切除ができない症状で抗がん剤の根治は望めないことが多いよね。抗がん剤で不快な数か月を伸びたと考えるかどうかは本人次第。
●医者が癌を「切った」というときは「目に見える」という単語が省略されている。

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