胆のうがんステージ２ 胆のう切除、肝２葉切除、リンパ廓清 術後5か月で経過観察中のおばちゃんが、書いてみる。
最近右わき腹が痛むので、ネットで情報を掘ってみた。
“胆嚢切除後症候群“という症状があるらしい。胆嚢切除後から出たり手術の後数年たってから出ることもあるらしい。統計によれば患者の40％くらいにみられるようだ。
症状は、胆嚢があったあたり：右わき腹の痛み、下痢、胸のむかつきなど。食事の後に症状が強くなる人もいるらしい。
取り残した胆石が胆管に残っていたり癌組織が胆管にあったりすることもあるようだが、ＣＴやガンマーカーでは異常がない患者でも痛みや諸症状を訴えることがある。
原因の一つとしては、総胆管と膵管の出口であるOddi括約筋が固くなってバルブ機能がうまく働かないことから痛みが出る場合があるらしい。
しかしながらサウスカロライナ医科大学ではOddi括約筋を追加切除しても痛みが取れなかった患者があると報告がある。
つまり痛みのしっかりした原因はようわからんわけね。別に命に差しさわりがあるわけではないので特に治療をしなくても放置と。幻肢症みたいなもんかいな。普通の痛み止めで痛みが薄らぐようよ。
情報をいろいろめくっていると「アスク・ド〇たー」というページによくぶつかる。
一般人がアドバイスを求めて、本物のドクターがその質問に答えるわけよ。
場合によっては数人のドクターの答えが得られる。答えを全部見たり質問をするには有料会員になるしかないのね。月に何回かは無料で答えが見られるが、おばちゃんは無論有料会員にはなってない。
試しに胆嚢がんを検索してみると、2200以上の症例質問がヒットした。おばちゃんは暇だから読んでみた。ざっと600例くらい読んでみたが、、。
質問者の2割が患者本人。
患者家族が8割
質問者の年齢が20歳以上50歳くらいだと本人質問になり
患者が高齢になるほど患者でない家族の質問がほとんど。
質問の内容は、主治医と話せば8割解決すると思われる質問。なんでや？
主治医との面会ができんのかいな？
例えば、ステージ４Ｂで母は食事がほとんどとれなくなりました。抗がん剤は合わないのでやめました。余命はどのくらいでしょう？とか。
主治医に面会予約を取って、患者本人の症状データーを見ながら教えてもらったほうが正確で詳しい答えが得られると思うで。
アメリカの専門医の診察料金は高いけど、面会して情報を要求すればちゃんと教えてくれる。どうして主治医に面会をしないのだろう？オンライン有料会員は330円/月で安いからかな。
面会のための休みが取れんって？家族のことなのに？
日本では患者と主治医のコミュニケーションがそれほど悪いのだろうか？
また、質問者が若い世代20歳～40歳までの場合、“専門医にかかる前”の質問と“検査結果が出る前”のあいだの質問が多い。ほとんどが癌への不安だ。どのくらい癌の可能性があるでしょう？
そんなもん、検査結果が出る前にわかるかいな。わかる前にこたえる医者はおらんよ。
ネットで現役のドクターが回答してくれたにしろ、検査結果を持っていない状態では、「この症状なら最悪は癌でもあり得ます」としか答えようがないだろう。
質問者は「この症状なら癌はありません」と言ってほしいのだね。
質問者が質問をするのは不安を解消するためだろうと理解はできる。ただ、330円でその答えが返ってくると思わないほうがいい。医師はデータなしで答えるような職業ではないから。
医者のお答えは「検査結果を待ったほうがいいでしょう」とか「癌も考えられますが検査結果によります」に決まっているわけで、質問をするだけ無駄だと思う。330円で不安の解消をしようとしたあなたがアホなのよ。
酒でもかっくらって検査結果がでるまでバカ騒ぎをしたほうがよっぽどましではないか。
「抗がん剤ＸＸＸでも効果がみられません。他の治療法はありませんか？」とう質問は非常に多い。ステージ４で肝臓とリンパ転移があって手術が不可能という症例に「ほかの治療法はないのですか？生体肝移植はできませんか？」という質問者もあったな。
癌のステージと転移の理解がないのね。
おばちゃんがすっご～く不思議なのは、ステージ４以降の質問者のほとんどが「本人の意向は知らない。少しでも治療をできる方向はなにか」しか聞かないこと。
「本人が望む積極的治療以外の選択肢」をまず本人に聞いてみてから質問をしたらどうか？積極的治療はもういいっていうかもしれないし。ステージ４なら緩和治療でどこまで痛みを止められますかとかね。
娘さんだが、「治療はやめてこのまま本人の希望通り好きなことをさせてあげたい。私は間違っていますか？」というのは600例中たった一人だけだった。
日本では本人の意向を聞いてそれを尊重するという傾向がないのはなんでなんだろう？
癌と診断されたら戦うのが正義！一秒でも生きるのが理想！苦しくても抗がん剤！が日本の常識なのだろうか？
そんな人の常識、どうでもいいやん。
日本では「がん難民」という民がいるらしい。
https://gansupport.jp/article/support/support02/13039.html
―国立がん研究センターの資料では、がん難民は次のように定義されている。
「〝がん難民〟とは、がんが進行して抗癌剤等の積極的な治療が受けられなくなり、主治医から見捨てられたと感じるときや、現在自分が受けている医療に満足できないと感じるときに使われる言葉――
①標準治療もしくはそれに準ずる治療が尽きて、他所に移って欲しいと医師から告げられるケース。日本では入手しにくい治療薬を求めて走り回る。重度の心臓病や糖尿病などの合併症を持っている患者さんの受入れを拒絶
②がん医療の地域格差によるもの。薬治療、緩和ケア望む治療を求めて
③病状が急性期から慢性期へ移行して、他の施設へ移って欲しいと要請され、受け入れ先がなかなか見つからないケース。
④病状説明や治療方針の選択で医師に不信感を抱き、患者さん自らが自分の考えに合った医療機関を求めて探し回るケース
これを難民と呼ぶのか？
死なない人間は聞いたことがない。誰もが死ぬんだけど死んだらそんなにいけませんか？
積極的治療でできることがもうないなら、あとはできるだけ楽に人生を全うしてはいけないんですかね？
抗がん剤で食欲がなくなって食べたいものが食べられなくなるより、自分の食べたいものを少量でいいからありがたく頂戴して、最後は在宅医療で麻酔を入れてもらって眠りたいね。お棺には歴代の猫のお骨を入れてもらって楽しく旅立ちたい。山あり谷あり戦ってきた人生だったけど病気とはいまさら戦いたくないわ。
蛇足だが、
ドクターに聞く前に癌の基礎知識を調べたほうがピンポイントの質問ができると思うよ。
家族に癌の診断がついたら一番大事なのはステージ。
それぞれの癌によってそれぞれのステージの5年生存率も違う。
おおざっぱだが
まず癌が組織の上にある上皮癌ならステージ０、１
粘液層に食い入っているかステージ１
筋層に浸潤するかーーステージ２
他臓器に浸潤があるか リンパ節に転移があるかーーステージ３
遠隔転移があるかーーステージ４
●原発巣が小さくても遠隔転移があればステージは自動で４にカテゴライズされる。遠隔転移があるステージ４でも抗がん剤が効き、縮小して切除できる場合は４でも予後はましということもあるようだ。
●癌の細胞診の結果により癌の悪性度がわかる。転移・再発も悪性度が参考になるだろう。
●血液の癌に抗がん剤はよく聞くが、切除ができない症状で抗がん剤の根治は望めないことが多いよね。抗がん剤で不快な数か月を伸びたと考えるかどうかは本人次第。
●医者が癌を「切った」というときは「目に見える」という単語が省略されている。
