ドクターに聞いてみよう

胆のうがんステージ2 胆のう切除、肝2葉切除、リンパ廓清 術後5か月で経過観察中のおばちゃんが、書いてみる。

最近右わき腹が痛むので、ネットで情報を掘ってみた。
“胆嚢切除後症候群“という症状があるらしい。胆嚢切除後から出たり手術の後数年たってから出ることもあるらしい。統計によれば患者の40%くらいにみられるようだ。

症状は、胆嚢があったあたり:右わき腹の痛み、下痢、胸のむかつきなど。食事の後に症状が強くなる人もいるらしい。

取り残した胆石が胆管に残っていたり癌組織が胆管にあったりすることもあるようだが、CTやガンマーカーでは異常がない患者でも痛みや諸症状を訴えることがある。

原因の一つとしては、総胆管と膵管の出口であるOddi括約筋が固くなってバルブ機能がうまく働かないことから痛みが出る場合があるらしい。
しかしながらサウスカロライナ医科大学ではOddi括約筋を追加切除しても痛みが取れなかった患者があると報告がある。

つまり痛みのしっかりした原因はようわからんわけね。別に命に差しさわりがあるわけではないので特に治療をしなくても放置と。幻肢症みたいなもんかいな。普通の痛み止めで痛みが薄らぐようよ。

情報をいろいろめくっていると「アスク・ド〇たー」というページによくぶつかる。
一般人がアドバイスを求めて、本物のドクターがその質問に答えるわけよ。
場合によっては数人のドクターの答えが得られる。答えを全部見たり質問をするには有料会員になるしかないのね。月に何回かは無料で答えが見られるが、おばちゃんは無論有料会員にはなってない。

試しに胆嚢がんを検索してみると、2200以上の症例質問がヒットした。おばちゃんは暇だから読んでみた。ざっと600例くらい読んでみたが、、。

質問者の2割が患者本人
患者家族が8割
質問者の年齢が20歳以上50歳くらいだと本人質問になり
患者が高齢になるほど患者でない家族の質問がほとんど。

質問の内容は、主治医と話せば8割解決すると思われる質問。なんでや?
主治医との面会ができんのかいな?

例えば、ステージ4Bで母は食事がほとんどとれなくなりました。抗がん剤は合わないのでやめました。余命はどのくらいでしょう?とか。
主治医に面会予約を取って、患者本人の症状データーを見ながら教えてもらったほうが正確で詳しい答えが得られると思うで。

アメリカの専門医の診察料金は高いけど、面会して情報を要求すればちゃんと教えてくれる。どうして主治医に面会をしないのだろう?オンライン有料会員は330円/月で安いからかな。
面会のための休みが取れんって?家族のことなのに?
日本では患者と主治医のコミュニケーションがそれほど悪いのだろうか?

また、質問者が若い世代20歳~40歳までの場合、“専門医にかかる前”の質問と“検査結果が出る前”のあいだの質問が多い。ほとんどが癌への不安だ。どのくらい癌の可能性があるでしょう?
そんなもん、検査結果が出る前にわかるかいな。わかる前にこたえる医者はおらんよ。

ネットで現役のドクターが回答してくれたにしろ、検査結果を持っていない状態では、「この症状なら最悪は癌でもあり得ます」としか答えようがないだろう。

質問者は「この症状なら癌はありません」と言ってほしいのだね。
質問者が質問をするのは不安を解消するためだろうと理解はできる。ただ、330円でその答えが返ってくると思わないほうがいい。医師はデータなしで答えるような職業ではないから。

医者のお答えは「検査結果を待ったほうがいいでしょう」とか「癌も考えられますが検査結果によります」に決まっているわけで、質問をするだけ無駄だと思う。330円で不安の解消をしようとしたあなたがアホなのよ。
酒でもかっくらって検査結果がでるまでバカ騒ぎをしたほうがよっぽどましではないか。

「抗がん剤XXXでも効果がみられません。他の治療法はありませんか?」とう質問は非常に多い。ステージ4で肝臓とリンパ転移があって手術が不可能という症例に「ほかの治療法はないのですか?生体肝移植はできませんか?」という質問者もあったな。
癌のステージと転移の理解がないのね。

おばちゃんがすっご~く不思議なのは、ステージ4以降の質問者のほとんどが「本人の意向は知らない。少しでも治療をできる方向はなにか」しか聞かないこと。
「本人が望む積極的治療以外の選択肢」をまず本人に聞いてみてから質問をしたらどうか?積極的治療はもういいっていうかもしれないし。ステージ4なら緩和治療でどこまで痛みを止められますかとかね。

娘さんだが、「治療はやめてこのまま本人の希望通り好きなことをさせてあげたい。私は間違っていますか?」というのは600例中たった一人だけだった。
日本では本人の意向を聞いてそれを尊重するという傾向がないのはなんでなんだろう?

癌と診断されたら戦うのが正義!一秒でも生きるのが理想!苦しくても抗がん剤!が日本の常識なのだろうか?
そんな人の常識、どうでもいいやん。

日本では「がん難民」という民がいるらしい。
https://gansupport.jp/article/support/support02/13039.html
―国立がん研究センターの資料では、がん難民は次のように定義されている。
「〝がん難民〟とは、がんが進行して抗癌剤等の積極的な治療が受けられなくなり、主治医から見捨てられたと感じるときや、現在自分が受けている医療に満足できないと感じるときに使われる言葉――

①標準治療もしくはそれに準ずる治療が尽きて、他所に移って欲しいと医師から告げられるケース。日本では入手しにくい治療薬を求めて走り回る。重度の心臓病や糖尿病などの合併症を持っている患者さんの受入れを拒絶

②がん医療の地域格差によるもの。薬治療、緩和ケア望む治療を求めて

③病状が急性期から慢性期へ移行して、他の施設へ移って欲しいと要請され、受け入れ先がなかなか見つからないケース。

④病状説明や治療方針の選択で医師に不信感を抱き、患者さん自らが自分の考えに合った医療機関を求めて探し回るケース

これを難民と呼ぶのか?
死なない人間は聞いたことがない。誰もが死ぬんだけど死んだらそんなにいけませんか?
積極的治療でできることがもうないなら、あとはできるだけ楽に人生を全うしてはいけないんですかね?

抗がん剤で食欲がなくなって食べたいものが食べられなくなるより、自分の食べたいものを少量でいいからありがたく頂戴して、最後は在宅医療で麻酔を入れてもらって眠りたいね。お棺には歴代の猫のお骨を入れてもらって楽しく旅立ちたい。山あり谷あり戦ってきた人生だったけど病気とはいまさら戦いたくないわ。

蛇足だが
ドクターに聞く前に癌の基礎知識を調べたほうがピンポイントの質問ができると思うよ。

家族に癌の診断がついたら一番大事なのはステージ。
それぞれの癌によってそれぞれのステージの5年生存率も違う。
おおざっぱだが
まず癌が組織の上にある上皮癌ならステージ0、1
粘液層に食い入っているかステージ1
筋層に浸潤するかーーステージ2
他臓器に浸潤があるか リンパ節に転移があるかーーステージ3
遠隔転移があるかーーステージ4

●原発巣が小さくても遠隔転移があればステージは自動で4にカテゴライズされる。遠隔転移があるステージ4でも抗がん剤が効き、縮小して切除できる場合は4でも予後はましということもあるようだ。
●癌の細胞診の結果により癌の悪性度がわかる。転移・再発も悪性度が参考になるだろう。
●血液の癌に抗がん剤はよく聞くが、切除ができない症状で抗がん剤の根治は望めないことが多いよね。抗がん剤で不快な数か月を伸びたと考えるかどうかは本人次第。
●医者が癌を「切った」というときは「目に見える」という単語が省略されている。

娑婆に復帰

おばちゃんは悪運が強いようである。
昨日の再診で、主治医から肝臓とリンパには浸潤がなかったこと、検査で見つかった大腸ポリープも良性だったようだ。

ケシカランのはこの主治医は手術直後に立ち合いのおじちゃんには肝臓とリンパ節には浸潤が見られなかったと報告していたことだ、おばちゃんにはな~ンにも言わなかったのに。入院中毎日回診していたのにさ。

おじちゃんも私にな~んにも言わなかった。主治医からとっくに聞いていたと思ってたんだってさ。おばちゃんは何も聞いてない。私の体で私の肝臓なのに。

主治医のおっさんはたぶん優秀で面白い人なんだろうが、患者が聞きたいことは言わないのである。肝臓とリンパは視認で浸潤なし?手術中に病理室に検査だしたならちゃんと言って。

C細胞が1億個集まってやっと1センチの大きさ。おなかを開けて人間の目で視認してきれいな状態であってもC細胞がゼロというわけではないのであろう。C細胞なんかキノコの胞子みたいなものじゃん。どこで着床して育つかわかんないし。実際C細胞があるかどうかはもう神様だけがご存じ。

つ~わけで、主治医はおばちゃんの顔を見ながらお元気ですか?と聞くわけよ。
「はあ、元気ですが時々立ち眩みがします。」
「貧血はありません。」キッパリ。やったばかりの血液検査の結果を見ておっさんは言う。
「ゆっくり立ち上がってください。」当たり前のことを言いやがって。

来月も血液検査に出頭せよという。そのあとは3か月ごとに血液検査で場合によりCTスキャンを受ける。無罪放免とはいかない。要観察。ステージは2.

胆嚢Cは症例自体が少なくてステージ2以降は膵臓なみに予後が悪い。胆石のつもりで切ったらCが見つかったというのは全体の3%~5%らしい。ほとんどは肝臓に浸潤し黄疸が出てから発見されるので、ステージ2で見つかるのも早期発見のうちというが。

この主治医は肝・胆・膵の専門部門の胆専門医であるので、ここで扱った胆嚢C患者の5年成績はどのくらいですかと聞いたらば、追っかけてない。そこまでやってられないと、まことに正直なことをいう。

ここからネットで復習である。
どうしても病院・医療センターによって統計にばらつきがあるね。5年の成績はステージ0、1でおおむね80%-90%。良好だ。

ステージ2では急落する。
50%-20%でばらつきがある。肝・胆・膵の大学病院やCセンター専門によると、再発しやすいのは術後半年から2年らしい。術後2年を生き延びた患者の5年後の成績は80%を超える。
つまり、あと2年無事に過ごせば5年後で寛解の可能性があるといえる。

はあ、あと2年か。おばちゃんの頭の中ではここんとこ半分終了作業状態で稼働していたのである。巻き戻すのが面倒くせぇなとも思う。娑婆の生活とはいろんな規制があって、ああせい、こうせいと面倒くさいではないか。

頂上はあの角を曲がったとこよ~、。って言われて角を回ったらまだ8合目だった、、みたいな。
だぁああああ!って。まだ頂上まであるやんけ嘘つき。みたいな。
半分仙人になりかかってたのに、また興味を娑婆に引き戻して生活せねばならんわ。

とりあえず2年頑張りますわ。


闘病記

1-アイタタ、タ
2-五臓五腑になる入院記
3-再入院
4-発覚
5-告知
6-日本のチーム医療・パッケージ治療
7-闘痛記
8-異色・入院雑記

9-娑婆に復帰

日本のチーム医療・パッケージ治療

*この記事は入院中に書き退院してから手を入れてUpしました。記事の時間列が多少前後しております。

日本の医療体制:病院というのはがっちりシステムが組みあがっている。評価はまず横に置く。
何せ平成の間は日本にいなかったから、日本の医療進化過程はわからない。この国立病院ではとにかく大容量の人が動いていて巨大な有機体のようなチームが仕事をしている感じ。

治療の標準的手順などがカッチリ決まっていて、そこに患者個人の意思が入る隙間が極めて少ない。文句を言われないため。待たせないためのシステム。国立病院では患者が受診するところからお会計までいかにスムースに処理できるかに全力を集中している。


最初の総合病院に行った時もひっくり返るほど驚いたが、何かの受診番号だか指示書を受け取って衆人環視のなかで30秒紙を見て動かないと病院のスタッフが飛んでくる。
おばちゃんは人が飛んでくるまでの時間を計ったから。


このお手伝いスタッフの数も相当な人数だった。右も左もわからないおばちゃんにとっては助かったし便利だったが、ビジネスを経営したおばちゃんから見ると「不気味で腹の底が冷えた」現象だった

これらの膨大な人員を「お客=患者」が困ったときのためにトレーニングしサーポートだけのために勤務させるための人件費は一体いくら必要なのか。おばちゃんは人を雇うほうだったからどのくらいの期間トレーニングが必要か、人件費と社会保障費は半端ないことを実感として知っている。

そういう組織が作り上げられている総合病院で治療体制はどうなるのか、、というと。
そこそこ有能でベテランの専門家医がいる。一旦診断がつくと標準治療パッケージというやつが待っている。病気のステージごとにカテゴライズされてやるべき治療の指針と方法が決まっているようだ。

ステージ1で他に浸潤がないならついでにリンパ腺温存。
2では浸潤が目に見えない場合が多いから、用心のためにとりあえず切除。リンパ腺も廓清。3次いで化学療法。化学療法が効くか効かないかではなく「皆さんやっているから」標準としてパッケージであてがわれる。

診断からいかにスムーズに治療退院までもっていくかに医師とナースと組織が全力を挙げている。そういう流れの中に、「おまかせ」で治療をしてほしくない患者が混じるとどうなるか。

臓器の浸潤が目に見えない場合、手術中にサンプルをピックして病理検査結果が半時間で帰ってくる?1センチのがんは1億の細胞の集まり。それでやっと肉眼で確認できるわけだから、1つのゆで卵の正中線でサンプルをとり、細胞診でがん細胞が発見されなかったといってゆで卵全体ががん細胞フリーという意味ではない。目に見えない状態で播種があっても調べきれない。それはその通りである。

だが、目に見えないからという理由、予防のためだからととりあえず切ってしまえ。切られる患者としては大いに問題ではないか。
切り取られることで体への痛みとダメージは半端ない。その後に生涯続く影響があるのである。リンパ浮腫などはその代表だ。

乳がんのリンパ節郭清はアメリカではあまりやらないが、砂浜の一つまみをピックアップしてそこにCが混じっているかどうかは運に過ぎない。とにかく切ってしまったほうが医師としては一番楽。

「悪いところは全部取りました。再発を防ぐためにリンパ節の郭清をしました。念のために化学療法を始めましょう」日本の慣用句である。がん治療のお任せ治療パッケージである。

だからおばちゃんは転移がはっきりしない状態でリンパをとるのはどうなのか?予防の為とおっしゃるが、おばちゃんのフジコ・ヘミングウエイはFresh Madeではない。1年物でもなく少なくとも3年からの長い成育歴があるように見えた。過去3年の間リンパ節はせっせと体液を流していたのだ。

さらに言えば、再発予防にリンパ節を取って、それまでリンパ節に流れていた体液はその後どうなるのだ?溜まっていくわけ?担当医は、いや体の他に吸収されます。他に流れます。

やっぱり他に流れるのじゃん。
体液が効果的に流れるように自然が設計したリンパ節を取って、リンパ節をとって体液が他の部分に非効率的に流れるリンパの流れの改悪をどう理解したらいいのだ。いずれにせよ体液が流れるという点で、どこか肝臓付近に存在するかもしれないC細胞の移動と転移を止める目的は完全に達成はできないよね。

主治医は、ベテランで悪い人ではない。
プライベートでお話をしたら多分愉快な人だろうとおもう。がおばちゃんの治療に関しては何十年日本の医療界で生きてきた常識から一歩も出てこない。
アメリカの医師もアメリカの医療界の常識から一歩も出てこないので、その辺は一緒だが。

ただ、アメリカも常識から出てこないが、患者の意思は尊重してくれる
医療行為であっても裸にされて治療を受けるのは人間の尊厳を損なうので、裸で治療は拒否する人がいる。輸血を拒否する信仰もある。心臓停止の場合の救命措置拒否リクエストDNRがあれば尊重される。

日本のお任せ医療では主治医との術前のコンサルテーションは、病院が用意した免責事項を読み上げて患者にサインをさせる時間である。患者のオプションを指定できる約定ではない。


病状の説明と手術内容の解説時間は短い。
宣告と手術までの間は、きわめて短くて十分主治医と二人で検討したとはいいがたい。何せゴールデンウイークが迫っていて、早くスケジュールを組まないといけません。
主治医が提示する診断と手術内容をパッケージで差し出されてそれにサインしますか?しませんか?と言われているだけ。

それでもおばちゃんは、腹膜に播種があったらリンパ節の郭清と肝臓に手を付けるのもやめてもらって、観察して写真を撮って閉じてもらいたいと言った。
腹膜に播種があったら切りません。切っても無駄なんでと主治医は言った。
とりあえず、ここは同意ができた。

肝臓はどの部分をどのように切ります?こことここです。とイラストを見せてもらう。この2葉は肝臓全体ではなん%に当たりますか?予後QOLがかかっているからね。
大体20%ほどです。30%いかなくてよかった。肝臓は出血しやすいらしい。手術中に大出血もあるかもしれない。後記:結局3分の1切除した。念のために。

術中の大出血緊急事態に陥った場合のために、4年前作った「日本尊厳死協会」の会員証とリビングウイルのコピーと最終治療のやってほしくないリクエストを見せる。チャートに閉じてもらうつもりだったのに担当医は見るだけで受け取らない。

担当医は日本尊厳死協会の会員証をへぇー?初めて見ました。と言った。
そうなの?
おばちゃんは帰国してからいろいろ調べてこの協会にぶち当たったからおじちゃんと二人で加入した。日本の医療業界でも普通かと思っていたのだが、違うのか?

意思表示ができない状態になった時の「患者のやってほしくないリスト」に目を通して、ふ~んと言ったがまあここの辺は今は関係ないし、術中になんかあったとしても助かると思ったら僕はやりますから。

ここのへんで、おばちゃんは到底分かり合えない溝を確認した。
心臓が止まったら止まったら止まったでいいんだ。それが患者の意思なんだけど。

担当医さんにはニューヨークの治安の悪い総合病院のERで2年くらい働いてもらって、DNRを助けちゃって患者が医療費の支払いにパンクして予後が悪いから仕事もなくなった人からバンバン訴訟をされると、彼の常識もかなり変わると思う。

おばちゃんは20分では担当医の常識を変えられないので術中のDNRはあきらめた。

手術の当日、朝の回診でこの記事を書いているところに担当医が顔を出してどうですか?変わりはないですかと聞く。お互いちょっと緊張している。

何やってるの?ブログを書いてます。読者がいます。やりにくい患者だろうな、。
さぁ、あと4時間で手術だ。


闘病記

1- アイタタ、タ
2-五臓五腑になる入院記
3-再入院
4-発覚
5-告知
6-日本のチーム医療・パッケージ治療
7-闘痛記
8-異色・入院雑記

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